都沒(méi)經(jīng)歷，忘記爸爸告訴你的了，父母都要比孩子先走。你以后怎么辦？”

　　“我要一個(gè)家�！�

　　這是2006年6月9日下午，父親潘中澤和27歲的兒子佳佳的一段對(duì)話。作為中國(guó)最早的一批被鑒定為自閉癥的孩子，佳佳的經(jīng)歷可為縮影：1990年由陶國(guó)泰教授確診為自閉癥，1996年由特殊學(xué)校畢業(yè)后一直呆在家里……“家長(zhǎng)的心理一般都經(jīng)歷了從驚訝、悲觀、失望、麻木到解脫甚至超脫的境地�！边@些心理變化，潘中澤深有體會(huì)。

　　這個(gè)下午，佳佳看起來(lái)比平時(shí)鬧騰些，每隔十來(lái)分鐘，他就會(huì)問(wèn)父親“幾點(diǎn)了？”佳佳等待的是下午父親帶他到悅苗寄養(yǎng)院去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，無(wú)論如何，在外面比躺在家里看電視更有吸引力，否則他只有像現(xiàn)在這樣，把桌子上的書(shū)本按照他喜歡的順序收拾整齊。

　　從去年開(kāi)始，佳佳在北京豐臺(tái)利智康復(fù)中心呆了8個(gè)月，佳佳每天的“工作安排”忙碌而緊湊：到賓館練習(xí)疊被單、掃地、到寶潔公司實(shí)習(xí)……這是段美好的回憶，難怪他嘟囔：“北京好玩�！�

　　“大部分家長(zhǎng)都羞于承認(rèn)自己的孩子是自閉癥，對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，‘同情’甚至都是難以承受的。父母最害怕的是，自己終將先孩子而去，這些孩子將怎么辦？”陳潔的看法是很多得自閉癥孩子之家長(zhǎng)的共識(shí)。

　　“現(xiàn)在對(duì)大孩子的研究并不多，干預(yù)都集中在學(xué)齡前的階段。很多家長(zhǎng)在孩子學(xué)前比較努力，孩子長(zhǎng)大后進(jìn)了特殊學(xué)校，畢業(yè)后仍然呆在家里，狀況會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重。”蔣俐敏告訴《新民周刊》。

　　事實(shí)是，已成年的自閉癥孩子已經(jīng)帶給家庭很大的壓力。潘中澤清醒地意識(shí)到，專業(yè)的行為干預(yù)必須伴隨自閉癥孩子的一生，要想做到這一點(diǎn)，最重要的是要構(gòu)建一個(gè)完善的社會(huì)支持系統(tǒng)，這無(wú)疑需要政府和民間的共同努力。潘中澤的這個(gè)靈感來(lái)源于1998年3名自閉癥孩子家長(zhǎng)倡導(dǎo)發(fā)起一個(gè)“上海自閉癥家長(zhǎng)聯(lián)誼活動(dòng)”，先后有100多個(gè)孩子及其家長(zhǎng)參與了這個(gè)活動(dòng)，潘中澤興沖沖地帶著已經(jīng)19歲的佳佳參加，“這個(gè)活動(dòng)到了2000年、20001年左右就銷(xiāo)聲匿跡了。當(dāng)時(shí)他們的孩子差不多6歲左右，現(xiàn)在也應(yīng)該都是十四五歲的孩子了�！�

　　在上海，相關(guān)部門(mén)針對(duì)社區(qū)智障人士推出的“陽(yáng)光之家”，由于剛剛起步，自閉癥孩子并未囊括在內(nèi)。“作為政府的補(bǔ)充，民間力量能為這些特殊孩子提供靈活和個(gè)性化服務(wù)，譬如一些年輕的志愿者就很愿意幫助自閉癥孩子，‘陽(yáng)光之家’也可以吸引志愿者加入。”

　　在這種理念的支撐下，潘中澤與微軟中國(guó)有限公司公共事業(yè)部高級(jí)經(jīng)理劉潤(rùn)籌辦的“捐獻(xiàn)時(shí)間”公益網(wǎng)站建立了合作關(guān)系�！熬璜I(xiàn)時(shí)間”公益網(wǎng)站負(fù)責(zé)將自閉癥家長(zhǎng)的需求在網(wǎng)站上公布，為自閉癥家長(zhǎng)招募一些有愛(ài)心和耐性的志愿者�！罢麄�(gè)社會(huì)對(duì)自閉癥孩子缺乏了解，這些孩子也需要與正常人交流，我們就是為他們提供平臺(tái)�！薄熬璜I(xiàn)時(shí)間”公益網(wǎng)站專門(mén)負(fù)責(zé)為自閉癥孩子家長(zhǎng)發(fā)出招募信息的志愿者張帆告訴記者，這些寂寞的孩子需要人陪伴，志愿者可以為他們做具體的事情，比如他們?cè)��?jīng)陪佳佳打籃球，佳佳就非常開(kāi)心。

　　在潘中澤看來(lái)，“我們應(yīng)該提高這些孩子的生活質(zhì)量，而不是僅僅把他們送到寄養(yǎng)院去�！�

　　多年來(lái)，心力憔悴的潘中澤沒(méi)忘記帶著兒子去一些福利機(jī)構(gòu)看看，每次都有不一樣的震動(dòng)，“這里的很多人比佳佳更痛苦，他們有些人躺在床上無(wú)法動(dòng)彈，他們的愿望簡(jiǎn)單得讓你驚訝，他們也許就是希望跟人聊聊天，或者帶他們出去走走、曬曬太陽(yáng)……”在上海松江藍(lán)色港灣福利院，潘中澤鼓勵(lì)佳佳跟這里的殘障人士說(shuō)說(shuō)話，讓佳佳幫忙疊被單。到后來(lái)，藍(lán)色港灣想聘請(qǐng)潘中澤擔(dān)任支持中心主任�！霸谶@里，我和佳佳都是志愿者。”潘中澤還未答應(yīng)這個(gè)邀請(qǐng)，他很清楚地強(qiáng)調(diào)著自己和兒子的身份。-